Presidenta
. Licenciada en Geografía e Historia por la Universidad de Barcelona.
. Maestra de EGB por la UB.
. Estudios avanzados en Historia Contemporánea por la URV.
. Presidenta Federación Asociaciones Discapacidad Física y/u orgánica Mestral.
. Autora de diversos libros de arte traducidos a diversos idiomas (castellano, francés, inglés, ruso), y numerosos artículos en revistas especializadas en Pedagogía, discapacidad y Derechos humanos y entrevistas en prensa.
. Premio Baldiri Reixac 1988-89 de la Fundació Jaume I.
. Presidenta de la Fundación Santes Creus 2002-06.
. Cocreadora del programa del Departament d’Ensenyament Camp Aprenentatge “Els monestirs del Cister”
. Profesora de cursos de l’Escola d’estiu del ICE
. Creadora de diversos programas relacionados con la información, formación, investigación, apoyo a pacientes de diversas enfermedades y al colectivo de personas con discapacidad: Codo con Codo; Fibrodolor; Hablemos en familia; Mueve el cuerpo-Mueve la mente; No pases de rueda a rueda; Encuentros en el Ciber; CiberDivulgando; La Accesibilidad Universal: una necesidad y un derecho; Yo, vida sana; Positivamente, Las Asociaciones como activos de salud; Superando barreras; Yo lidero mi destino; Cuidar el cuidador; Eliminando clixés en el Trabajo; Género y dolor, hacia un nuevo paradigma; Iguales en la diferencia; etc.
. Diseño diversos estudios (propios o en colaboración) entre otros: EPIFFAC, Situación laboral de la mujer con disCapacidad; Impacto del confinamiento por el Covid-19 en personas con Dolor Crónico/FM/SFC; Conocimiento sobre FM/SFC por parte de estudiantes de Medicina y enfermería, etc.
. Colaboradora en programas Internacionales, entre otros: Curability (Cultura inclusiva), Incleusion (Promoviendo la inclusión social de personas inmigrantes con discapacidad en Europa a través de la promoción de las competencias de los educadores de adultos); Integración de las Personas con Discapacidad a través del Aprendizaje; Diseño Universal y Accesibilidad: ambientes sin barreras; etc.
Vicepresidente
Doctor en Farmacia. Catedrático de Bioquímica de la Universidad Autónoma de Madrid. Presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces. Fundador y Presidente de la Fundación para la Cultura de la Paz. Director General de la UNESCO (1987-1999). Ministro de Educación y Ciencia (1981-1982).
Secretario
Socio fundador del Gabinet Jurídic Francesc José María. Licenciado en Derecho por la Universidad de Barcelona i Master en Derecho Penal por la misma Universidad. Miembro de la Associació Catalana de Juristes Demòcrates. Vocal de la Junta Directiva de la Asociación de Juristas de la Salud. Vocal de la Junta directiva de la Societat Catalana de Dret Sanitari. Vocal del Comitè de Bioètica de Catalunya i miembro de la Societat Catalana de Bioètica. Vocal del Comitè d’Ètica dels Serveis Socials de Catalunya. Miembro del Comitè d’Ètica Assistencial del PSMar i del Consorci Sanitari Integral. Asesor del Consorci de Salut i Social de Catalunya, de La Confederació Patronal del Tercer Sector Social de Catalunya i de diversas entidades prestadoras de servicios de salud i de servicios sociales. Presidente de Honor de la Societat Catalana de Mediació en Salut (Medalla al mérito profesional 2020 por el Diario Mediación). Colaborador puntual de El Economista, artículos de sanidad.
Tesorero
Doctor en Ciencias Económicas por la Universidad de Barcelona. Tesis Doctoral: “Los Fondos de Inversión y la financiación de la economía productiva”. Presidente de BANCO MEDIOLANUM. Presidente y fundador de GRUPO TREA. Vicepresidente de INVERCO (Asociación Española de Fondos de Inversión y Fondos de Pensiones). Ha sido Presidente del Círculo de Economía. Ha sido Presidente de EFPA ESPAÑA. Ha sido Miembro del Consejo de Administración de BANCA MEDIOLANUM, SpA. Ha sido Miembro del Comité Consultivo de la CNMV. Ha sido Presidente de la Comisión Económica Estatutaria del Fútbol Club Barcelona.
Vocal
Doctor en Medicina y Cirugía. Catedrático de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona. Decano de la Facultad de Medicina (1997-2001). ExPresidente de la Sociedad Catalana de Medicina y de la Sociedad Española de Medicina Interna.
Vocal
Experiencia en el camp Social: Fundación Fátima. Programa de colaboración entre Hotels HC i ONCE. Fundación Santes Creus: Organización Conciertos de verano. Vocal y después Secretaria del Patronato. Xarxa Solidària per la Igualtat: Organización diversos actos. Fundación Afectados Fm y Sfc: Coordinadora de la organización de diversos acto
Vocal
Doctora en Medicina y Cirugía, especializada en Medicina Preventiva y Salud Pública Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Expresidenta del foro Español de Pacientes. Exdirectora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes (Universitat Internacional de Catalunya). Ha sido: subdirectora de la Fundación Josep Laporte; directora del Observatorio Salud y Mujer; directora académica de la Universidad de los Pacientes; presidenta del Fòrum Català de Pacients …
Vocal
Maestra, doctora en Pedagogía e investigadora del CSIC. Profesora universitaria (1971-2014), en la Universitat de Barcelona y Tarragona. Directora Honoraria de la Cátedra de Inclusión Social. Delegada del Departament de Benestar Social i Família de la Generalitat de Catalunya en Tarragona (2001-2004). Directora de Càritas Diocesana de Tarragona 2004-2008. Presidenta de Càritas Catalunya, 2004 – 2016. Miembro del Consell Rector de la Xarxa Sanitària i Social de Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona. Patrona de la Fundación Catalunya-La Pedrera. Patrona de la Fundació TOPROMI. Patrona de las Fundaciones Catalunya Cristiana y Ràdio Estel. Presidenta de la Asociación “Persona i Democràcia. Joaquim Xicoy”. Miembro del Consell Diocesà del Bisbat d’Urgell
Vocal
Licenciado en Medicina. Especialista en Pediatría y Puericultura. Pediatra del CAP Sant Pere (Reus-Tarragona). Profesor de Prácticas de Pediatría.
Vocal
Periodista. Director y presentador del programa radiofónico PROTAGONISTAS. Presidente de la cadena ONDA RAMBLA. Presidente del Comité “Drogas NO”. Expresidente de la Escuela Superior de Radio (Fundación Onda Cero).
3 Comentarios
Este Foro está dirigido a recoger las opiniones del alumnado sobre el contenido de la ponencia, así como para plantear dudas que le haya generado. Cada profesional ha sido seleccionado en base a su propia trayectoria y experiencia profesionales -no extrapolable a ninguna otra- así como a su visión de cómo debe ser la atención sanitaria al paciente de FM/SFC-EM
Muchas gracias por la presentación. Expongo algunas dudas:
– ¿En cuanto al diagnóstico, me pregunto si tiene sentido seguir hablando de fibromiàlgia, fatiga crónica, covid persistente… y si no sería más práctico y sencillo hablar de síndrome de sensibilidad central dado la solapación de síntomas? A veces hay pacientes con covid persistente que se beneficiarían de los grupos de fibromiàlgia…
– En algunas revisiones he visto que se incluyen muchos más diagnósticos de sensibilidad central, como por ejemplo la Migraña. ¿Podemos decir que la migraña es una manifestación de sensibilidad central? ¿O que todas las migrañas tienen este origen?
– ¿La resonancia magnética funcional, no podría ser el biomarcador que necesitamos para diagnosticar pacientes con fibromiàlgia?
– El Sistema de Salud en Catalunya nos penaliza la solicitud de vitamina D a pacientes con fibromiàlgia sin otras patologías como insuficiencia renal, osteoporosis…. El mensaje es que no se ha demostrado que cribar la vitamina sin tener patología prevenga ninguna enfermedad aun que los niveles sean bajos. Usted nos comenta de mirar la vitamina D en todos los pacientes. ¿Hay evidencia que mejore los síntomas en pacientes con fibromiàlgia?
Muchas gracias
Apreciado Sr.:
Muchas gracias por sus comentarios. Paso a contestarle:
1- ¿En cuanto al diagnóstico, me pregunto si tiene sentido seguir hablando de fibromiàlgia, fatiga crónica, covid persistente… y si no sería más práctico y sencillo hablar de síndrome de sensibilidad central dado la solapación de síntomas? A veces hay pacientes con covid persistente que se beneficiarían de los grupos de fibromiàlgia.
Por supuesto; Ya hablamos de Síndromes de sensibilización central (SSC) que estarían englobados en la nueva categoría de la Internacional Association for Study of Pain que les llama Dolor crónico primario (2019). (El dolor crónico primario se refiere a aquel que persiste durante un período prolongado sin una causa subyacente identificable o una lesión específica que lo justifique). Es categoría de entidades que incluyen todas las que presentan dolor nociplástico; Entre ellas también, se encuentra la migraña crónica.
Con respecto a los pacientes con COVID prolongado: Por supuesto que comparten muchas características con los pacientes de SSC. De ese modo, se podríanbeneficiar de los grupos de Fibromialgia (FM).
2 – En algunas revisiones he visto que se incluyen muchos más diagnósticos de sensibilidad central, como por ejemplo la Migraña. ¿Podemos decir que la migraña es una manifestación de sensibilidad central? ¿O que todas las migrañas tienen este origen?
Difícil de decir quizá la pregunta se tendría que hacer a un neurólogo, pero las migrañas crónicas en mi experiencia, son una manifestación frecuente de las/los pacientes con SSC/FM. De hecho, veo pacientes que antes de presentar dolor crónico generalizado tienen una historia de migrañas crónicas.
3- ¿La resonancia magnética funcional, no podría ser el biomarcador que necesitamos para diagnosticar pacientes con fibromiàlgia?
Sí, es el biomarcador que hasta el momento parece más prometedor. Ahora bien, diferenciar a nivel individual un paciente en concreto, aún es muy complejo. A lo que se añade el problema del análisis de la RNM funcional (Tiempo y costes). Con el tiempo y la mejora de la tecnología, pinta bien como biomarcador.
4- El Sistema de Salud en Catalunya nos penaliza la solicitud de vitamina D a pacientes con fibromiàlgia sin otras patologías como insuficiencia renal, osteoporosis…. El mensaje es que no se ha demostrado que cribar la vitamina sin tener patología prevenga ninguna enfermedad aun que los niveles sean bajos. Usted nos comenta de mirar la vitamina D en todos los pacientes. ¿Hay evidencia que mejore los síntomas en pacientes con fibromiàlgia?
Los pacientes con FM tienen en conjunto, un déficit mayor de vitamina D que la población general. Tesis Doctoral de la Dra. Lilian López Nuñez, presentada en la Universidad Autónoma de Barcelona y que co-dirigí (2019).
Debido a que la Vitamina D tiene unos importante efectos extra-óseos, – Recuerde que es una Hormona más que una Vitamina-. En mi práctica clínica, independientemente de lo que diga el Sistema Catalán de Salud, hago una suplementación de 16.000 UI/mensuales a menos, que tengan una clara contraindicación para el uso de la misma.
Espero haber aclarado sus interesantes preguntas y comentarios.
Un cordial saludo
Dr. Josep Blanch-Rubió