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. Licenciada en Geografía e Historia por la Universidad de Barcelona.
. Maestra de EGB por la UB.
. Estudios avanzados en Historia Contemporánea por la URV.
. Presidenta Federación Asociaciones Discapacidad Física y/u orgánica Mestral.
. Autora de diversos libros de arte traducidos a diversos idiomas (castellano, francés, inglés, ruso), y numerosos artículos en revistas especializadas en Pedagogía, discapacidad y Derechos humanos y entrevistas en prensa.
. Premio Baldiri Reixac 1988-89 de la Fundació Jaume I.
. Presidenta de la Fundación Santes Creus 2002-06.
. Cocreadora del programa del Departament d’Ensenyament Camp Aprenentatge “Els monestirs del Cister”
. Profesora de cursos de l’Escola d’estiu del ICE
. Creadora de diversos programas relacionados con la información, formación, investigación, apoyo a pacientes de diversas enfermedades y al colectivo de personas con discapacidad: Codo con Codo; Fibrodolor; Hablemos en familia; Mueve el cuerpo-Mueve la mente; No pases de rueda a rueda; Encuentros en el Ciber; CiberDivulgando; La Accesibilidad Universal: una necesidad y un derecho; Yo, vida sana; Positivamente, Las Asociaciones como activos de salud; Superando barreras; Yo lidero mi destino; Cuidar el cuidador; Eliminando clixés en el Trabajo; Género y dolor, hacia un nuevo paradigma; Iguales en la diferencia; etc.
. Diseño diversos estudios (propios o en colaboración) entre otros: EPIFFAC, Situación laboral de la mujer con disCapacidad; Impacto del confinamiento por el Covid-19 en personas con Dolor Crónico/FM/SFC; Conocimiento sobre FM/SFC por parte de estudiantes de Medicina y enfermería, etc.
. Colaboradora en programas Internacionales, entre otros: Curability (Cultura inclusiva), Incleusion (Promoviendo la inclusión social de personas inmigrantes con discapacidad en Europa a través de la promoción de las competencias de los educadores de adultos); Integración de las Personas con Discapacidad a través del Aprendizaje; Diseño Universal y Accesibilidad: ambientes sin barreras; etc.
Doctor en Farmacia. Catedrático de Bioquímica de la Universidad Autónoma de Madrid. Presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces. Fundador y Presidente de la Fundación para la Cultura de la Paz. Director General de la UNESCO (1987-1999). Ministro de Educación y Ciencia (1981-1982).
Socio fundador del Gabinet Jurídic Francesc José María. Licenciado en Derecho por la Universidad de Barcelona i Master en Derecho Penal por la misma Universidad. Miembro de la Associació Catalana de Juristes Demòcrates. Vocal de la Junta Directiva de la Asociación de Juristas de la Salud. Vocal de la Junta directiva de la Societat Catalana de Dret Sanitari. Vocal del Comitè de Bioètica de Catalunya i miembro de la Societat Catalana de Bioètica. Vocal del Comitè d’Ètica dels Serveis Socials de Catalunya. Miembro del Comitè d’Ètica Assistencial del PSMar i del Consorci Sanitari Integral. Asesor del Consorci de Salut i Social de Catalunya, de La Confederació Patronal del Tercer Sector Social de Catalunya i de diversas entidades prestadoras de servicios de salud i de servicios sociales. Presidente de Honor de la Societat Catalana de Mediació en Salut (Medalla al mérito profesional 2020 por el Diario Mediación). Colaborador puntual de El Economista, artículos de sanidad.
Doctor en Ciencias Económicas por la Universidad de Barcelona. Tesis Doctoral: “Los Fondos de Inversión y la financiación de la economía productiva”. Presidente de BANCO MEDIOLANUM. Presidente y fundador de GRUPO TREA. Vicepresidente de INVERCO (Asociación Española de Fondos de Inversión y Fondos de Pensiones). Ha sido Presidente del Círculo de Economía. Ha sido Presidente de EFPA ESPAÑA. Ha sido Miembro del Consejo de Administración de BANCA MEDIOLANUM, SpA. Ha sido Miembro del Comité Consultivo de la CNMV. Ha sido Presidente de la Comisión Económica Estatutaria del Fútbol Club Barcelona.
Doctor en Medicina y Cirugía. Catedrático de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona. Decano de la Facultad de Medicina (1997-2001). ExPresidente de la Sociedad Catalana de Medicina y de la Sociedad Española de Medicina Interna.
Experiencia en el camp Social: Fundación Fátima. Programa de colaboración entre Hotels HC i ONCE. Fundación Santes Creus: Organización Conciertos de verano. Vocal y después Secretaria del Patronato. Xarxa Solidària per la Igualtat: Organización diversos actos. Fundación Afectados Fm y Sfc: Coordinadora de la organización de diversos acto
Doctora en Medicina y Cirugía, especializada en Medicina Preventiva y Salud Pública Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Expresidenta del foro Español de Pacientes. Exdirectora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes (Universitat Internacional de Catalunya). Ha sido: subdirectora de la Fundación Josep Laporte; directora del Observatorio Salud y Mujer; directora académica de la Universidad de los Pacientes; presidenta del Fòrum Català de Pacients …
Maestra, doctora en Pedagogía e investigadora del CSIC. Profesora universitaria (1971-2014), en la Universitat de Barcelona y Tarragona. Directora Honoraria de la Cátedra de Inclusión Social. Delegada del Departament de Benestar Social i Família de la Generalitat de Catalunya en Tarragona (2001-2004). Directora de Càritas Diocesana de Tarragona 2004-2008. Presidenta de Càritas Catalunya, 2004 – 2016. Miembro del Consell Rector de la Xarxa Sanitària i Social de Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona. Patrona de la Fundación Catalunya-La Pedrera. Patrona de la Fundació TOPROMI. Patrona de las Fundaciones Catalunya Cristiana y Ràdio Estel. Presidenta de la Asociación “Persona i Democràcia. Joaquim Xicoy”. Miembro del Consell Diocesà del Bisbat d’Urgell
Licenciado en Medicina. Especialista en Pediatría y Puericultura. Pediatra del CAP Sant Pere (Reus-Tarragona). Profesor de Prácticas de Pediatría.
Periodista. Director y presentador del programa radiofónico PROTAGONISTAS. Presidente de la cadena ONDA RAMBLA. Presidente del Comité “Drogas NO”. Expresidente de la Escuela Superior de Radio (Fundación Onda Cero).
33 Comentarios
Totalmente de acuerdo con procurar NO judicializar y tratar de reincorporar al paciente a su actividad laboral, pero sin generalizar.
Hay muchos pacientes que están tan hundidos que el sólo hecho de pensar que se tienen que volver a reincorporar a su actividad profesional le genera el renunciar a su trabajo. A estos pacientes hay que darles una solución y la misma pasa por una incapacidad laboral (que no tiene porqué ser indefinida).
Por otra parte hay que ser realistas y ver como está el mercado laboral. La realizad actual es quien no rinde el 100% no vale y las adecuaciones de los puestos de trabajo todos sabemos su realidad actual.
Gracias Vicente por tu interesante comentario.
Tienes razón en que el mercado laboral actual no permite demasiadas maniobras para mejorar la situación de muchos de estos pacientes. La incapacidad laboral es, desgraciadamente, la única solución para muchos pacientes que atendemos en nuestras consultas.
Sin embargo, creo que hay que ir más allá y procurar que estos pacientes nunca lleguen a esta situación, y para ello es necesario un diagnóstico precoz, un buen entrenamiento del paciente y unos buenos recursos multidisciplinares con los que mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En mi opinión, una inversión inicial en todo esto evitaría los costes económicos que suponen las incapacidades, tanto para el paciente como para el sistema (por no hablar de la mejoría de la calidad de vida del paciente).
Un saludo
Muchas gracias por la ponencia, me gusto mucho el formato que usaste. Es muy útil para nuestra práctica diaria.
Aunque desafortunadamente aún encontramos colegas que niegan la existencia de la fibromialgia, lo más importante es hacer un diagnóstico temprano, para evitar la iatrogenia. En nuestra práctica diaria vemos algunos casos que terminan con diagnóstico de síndrome de espalda fallida, quienes inicialmente no se les diagnóstico de fibromialgia (por diferentes motivos, a pesar de reunir varios criterios de FM) y se les llevó a cirugía por el sobrediagnostico documentado en las pruebas de imagen innecesarias.
Hola John Carlos
Creo que los cirujanos deben ser especialmente sensibles a este problema, y cuando no exista una indicación clara de cirugía, por lo menos deberían consultar con otros especialistas sobre la posibilidad de que el paciente tenga una fibromialgia.
Un saludo
Me ha parecido interesante ,entre otros aspectos, lo comentado respecto a la asociación entre depresión y fibromialgia, tenia entendido más bien que era más frecuente encontrar personalidades depresivas o estados ansioso depresivos previos a la enfermedad, supongo que hay de ambas cosas, pero no me esperaba que fuera más frecuente la aparición de la depresión sobre la mitad del tiempo de evolución.
Por otro lado en la consulta si he podido apreciar que en algunos de los casos presentaban una biografía complicada, víctimas de abusos en la infancia, abusos sexuales … ¿esta asociación es frecuente en estos pacientes?
Hola Carla. Gracias por tus preguntas.
Efectivamente, la depresión va apareciendo conforme pasa el tiempo en muchos de los pacientes. Por eso es tan relevante un diagnóstico precoz que puede adelantarse a que aparezca esta nueva comorbilidad.
En realidad, cualquier estresor físico o psicológico puede desencadenar la aparición de la fibromialgia. Un abuso sexual en la infancia es un elemento estresante de gran magnitud para un joven (y no tan joven) capaz de desencadenar la fibromialgia. Tengo varios pacientes en la consulta con este antecedente, pero probablemente otros muchos no lo cuentan en su historia clínica.
Un saludo
Que gran realidad nos acabas de contar y me llama mucho la atención el punto 1 de los motivos para no hacer el diagnostico, recién me incorporé en la plaza que tengo actualmente y la semana pasada me llego una paciente, super emocionada, y me dice “por fin Dra, después de 7 años la reumatóloga me ha diagnosticado de Fibromialgia, ya al menos sé que no estoy loca y mis dolores no me los inventaba”, en este largo trayecto perdí mi trabajo y aún no me han reconocido una incapacidad, no tengo ayudas, agoté el paro…. y yo en ese momento me quedé pensando ¿porqué no se le había diagnosticado antes? , ahora comprendo que lo que mas se ajusta a responder mi pregunta es: los que no creen…. y es penoso que al paciente se le robe la oportunidad de mejorar y de tener una vida normal..
Muchas gracias por la ponencia, me ha encantado.
Gracias Mircala.
Se tarda una media de 7 años en establecer el diagnóstico de fibromialgia. Durante este tiempo, el impacto que la enfermedad produce en la vida de los pacientes es muy importante. El objetivo debe ser reducir ese tiempo y por tanto suavizar este impacto. Creo que es un objetivo perfectamente alcanzable con el conocimiento que tenemos hoy día sobre esta enfermedad.
Un saludo
Hola Javier. Te felicito por tu exposición, clara y explícita. Opino que la FM es una enfermedad desconocida y “molesta” para muchos médicos. Espero que gracias a exposiciones como la tuya aprendamos como diagnosticarla y tratarla con los recursos adecuados. Los pacientes se lo merecen.
Saludos
Gracias Julian.
Ese es precisamente el objetivo de esta ponencia.
Un saludo
Buenas tardes dr Rivera. Soy Marta de la Rubia, residente de 4º año de reumatología en el hospital La Fe (Valencia).
En primer lugar, felicitarle por su exposición, ha sido muy explicativa. Tengo un par de preguntas acerca de la misma:
– ¿Recomienda algún tipo concreto de dieta (obviando la retirada del gluten/lactosa/fructosa sin fundamento) o la valoración multidisciplinar por parte de un nutricionista especializado en dolor crónico?
– ¿Cuál es su opinión o experiencia con el uso de dosis bajas de naloxona o naltrexona en el tratamiento de estos enfermos?
Gracias de antemano. Un saludo.
Hola Marta. Gracias por tus preguntas.
En mi opinión, la dieta que hacemos en España es lo suficientemente buena como para no modificarla. Solo aquellos pacientes que cuentan trastornos en la alimentación o en los que es evidente una alteración del peso, les sugiero consultar con un nutricionista.
Tengo poca experiencia con la naloxona. Los escasos estudios que hay arrojan poca evidencia y es necesario que haya más ensayos clínicos que nos permitan saber cómo se comporta en esto pacientes. En mi pequeña experiencia, no he encontrado grandes ventajas.
Un saludo
Hola Dr Rivera.
Soy Manuel Valero ( Adjunto del CHUS -Galicia )
Ante todos gracias por la ponencia, Muy didáctica y dejando muy claro algunos puntos que nos ayudan para desarrollar la practica clínica diaria. Me gusto mucho la diapositivas que muestra los Diagnósticos en los que converge la FM, demostrando así que el tratamiento y seguimiento de la FM radica en un tratamiento y seguimiento multidisciplinar. Quizá haciendo algún esfuerzo de mi parte para aportar algo en este esquema diría que podríamos incluir un ítem dedicado al Tema socioeconómico , he visto muchos paciente con FM donde tienen un perfil similar, claro, no se que es lo primero.
Una vez mas Gracias.
Muchas gracias por su magnífica ponencia Dr.Rivera.
Me parece de suma importancia que recalque la realización de un diagnóstico.
Como enfermera y por mi experiencia creo también que un paciente con la suficiente información y que comprende su proceso de enfermedad es un paciente que confía en los profesionales sanitarios y sobretodo colabora a lo largo de todo su proceso asistencial.
Un cordial saludo.
Gracias por la exposición, ha sido muy clara y detallada. Me gustaría saber si tras un diagnóstico de dolor pélvico crónico y síndrome miofascial de suelo pélvico con neuralgia de pudendo secundario a endometriosis, se puede desarrollar fibromialgia y fatiga.
Un saludo y muchas gracias.
Todos los síndromes de dolor crónico o sensibilización central están relacionados y es frecuente ver varios de estos diagnósticos en un mismo paciente. Probablemente, guarde relación con los mecanismos patogénicos similares para todos estos síndromes.
Muy agradecido por compartir su tiempo, sus conocimientos y experiencias en fibromialgia, ha sido ameno y dinámico y didáctico, enhorabuena nuevamente.
Si bien es cierto que debe ser óptimo hacer un diagnóstico temprano, no siempre resulta fácil por diversos motivos entre los que incluyo el desconocimiento de la enfermedad, sino también por parte de paciente con un tipo de personalidad que nos quiere llevar a terrenos pantanosos (bajas, bajas prolongadas, simulaciones con un claro objetivo económico-laboral).
La paciente diagnosticada de FM vive su diagnóstico como una liberación, tanto emocional como social y laboral.
La hiperactividad, la meticulosidad y su nivel de autoexigencia las lleva a la perdida de la realidad diaria; abandonando actividades laborales, sociales (emocionales) y de autocuidado (hábitos higiénicos) que le permiten una mejora vital.
El sobrediagnóstico es un gravísimo problema que nos encontramos en las UNIDADES DE DOLOR CRONICO en pacientes fibromiálgicos.
El abordaje mas útil es la reducción de su tratamiento farmacológico y el intervencionismo sobre aquellas patologias que se diagnostican puede mejorar la calidad de vida.
Muchas gracias Javier, por el abordaje de la falta de información, de la desinformación y de la ignorancia como factores que EMPEORAN la evolución de esta enfermedad.
Siempre he considerado que evitar la ignorancia y la dispersión, le permitiran a las pacientes FM tomar el control de su vida diaria.
Un saludo.
Juan Miguel Alfaro.
Mejor forma de empezar el curso es sabiendo qué hacemos mal…considero muy importante en nuestra práctica clínica los criterios de NO HACER, avalados por la medicina basada en la evidencia.
Muy clarificante su exposición Dr. Rivera, gracias.
Dr Rivera, gracias por este interesante tema. Soy psicóloga Clínica y trabajo en una Unidad de Dolor. De todo lo que “no debemos hacer”, en ocasiones resulta muy complejo. Invitar al paciente a realizar un cambio en su conducta salud-enfermedad y ayudarle a manejar, por ejemplo la ansiedad , con estrategias no farmacológicas, ya que , por mi corta y pobre experiencia, lo que persiguen es doble: por un lado, sentirse escuchadas , comprendidas y no desahuciadas por la sanidad y por otra, liberarse rápidamente de los síntomas disfuncionales. Creo que hay una cuestión previa, que imagino comentaremos en alguno de los módulos, que es conseguir una buena relación terapeutica, empática y de confianza que favorezca la guía del paciente en un sentido no teratógeno.
Hola a todos¡ Un curso que se abre ante mi desconocimiento en un área en la que trabajo todos los días. Cada epigrafe ha sido clarificador y asienta las bases de un mejor manejo de la Fibromialgia
Enhorabuena por este curso y a continuar
Buenos Días
Me incorporo a este curso y la verdad Dr Rivera no se puede ser más claro y conciso en lo que respecta a esta enfermedad, me ha encantado la presentación; así mismo concuerdo con varios compañeros, que muchas veces esta enfermedad en las consultas del Dolor Crónico se nos tornan pesadas, porque los pacientes (como la mayoría de pacientes en estas unidades) necesitan ser escuchados, necesitan tiempo para poder expresar sus dolencias y con lo apretado de las agendas suele pasar lo que usted ha explicado: “decidimos mantener el mismo tratamiento y valorar la evolución de la enfermedad en la próxima consulta”
Enhorabuena nuevamente por la presentación
Un saludo
He comenzado a hacer el curso ahora, está muy interesante, y escuchar la primera ponencia , en cierto grado me identifica , ya que algunas veces se piensa en el diagnostico de fibromialgia, pero luego digo que este diagnostico lo tiene que hacer el reumatólogo, en realidad como medico de atención primaria, también podemos hacerlo por que es un diagnostico clínico, esta ponencia es muy interesante espero seguir aprendiendo en las demás.
Agradezco el video por lo exhaustivo. Trabajo en una Unidad de Dolor y soy de los que, aunque si suelo hacer el diagnóstico de fibromialgia lo anoto excepcionalmente en la casilla de DIAGNOSTICOS de la Historia Clínica ELECTRÓNICA del paciente. Las razones son variadas, pero la más importante es que , en mi experiencia personal, la anotación del diagnóstico de Fibromialgia en la Historia Clínica electrónica supone un “etiquetado” que modifica la atención recibida por esto/as pacientes cuando son tratados por médicos no especialistas en el tratamiento del dolor. La causa de esta “diferente implicación en la asistencia” puede ser por la existencia de distintos factores, como son. la falsa idea sobre el predominio de las alteraciones psicológicas en estos pacientes, la falta de resultados terapéuticos con los tratamientos analgésicos tradicionales.
Puede parecer un lugar común, pero esta forma de actuar está influida por el recuerdo de una paciente joven que acudió a nuestra consulta con el diagnostico de fibromialgia como única causa de dolor. Tras la exploración en la primera visita y las pruebas complementarias posteriores los diagnósticos apoyados en causas orgánicas identificables explicaron todos los focos de dolor que la paciente presentaba. Durante el tiempo de seguimiento y la prescripción y realización de tratamientos conservadores o intervencionistas, según los distintos diagnósticos, consiguieron que la paciente experimente periodos largos de analgesia sin tratamientos farmacológicos continuos. Ahora en su Historia clínica electrónica figuran un número relativamente extenso de diagnósticos que evitan lo que le pasaba antes, que al llegar a una consulta el médico abría la historia, leía el único diagnóstico y no investigaba más. Así pues, en el grupo de pacientes que manejo, y en los que diagnostico fibromialgia, esta posibilidad diagnóstica queda anotada en el “cuerpo de texto” de la “hoja de evolución”, pero raramente la anoto en la “casilla” de diagnóstico”.
Gracias por la conferencia Dr. Javier. Me ha resultado muy interesante y me ha dado una visión clara de lo que no se debe hacer en consulta. Pero también es verdad, que me asalta una duda con respecto a otros diagnósticos y las cirugías extraordinarias, ¿no considera o tiene experiencia en algún caso, en los que tras un diagnóstico de FM la paciente ha acudido a consulta por otro problema de salud, no ha sido tratada por achacarlo a la FM y ha tenido consecuencias graves para su salud? Muchas gracias y un saludo
Aún a día de hoy es vergonzoso que haya médicos que sigan diciendo que no creen en una enfermedad que existe y se define. Y lo peor es el trato que reciben estos pacientes de esos médicos. El sentimiento de no sentirse entendido/a hace que se pierda la confianza en el sistema y en sí mismo/a. A los pacientes les explico los síntomas asociados y, como dice Monica, que no siempre todo está justificado por la Fibromialgia…
Efectivamente, es peligroso para el paciente achacar todos los síntomas a la fibromialgia, porque a pesar de tenerla puede haber otro tipo de comorbilidad asociada. Por esta razón, es muy importante escuchar al paciente cada vez que lo vemos en la consulta y precisar qué síntomas merecen ampliar los estudios.
En los pacientes con fibromialgia es fácil infravalorar los síntomas, pero también hacer demasiadas exploraciones, intervenciones y tratamientos. El equilibrio es complicado y por eso estos pacientes son tan difíciles de tratar.
Saludos
agradecido por la excelente charla que refleja la realidad diaria del medico que atiende fibromialgia y del paciente que ha pasado por varios medicos, examenes, tratamientos hasta su diagnostico definitivo que permita un eficiente tratamiento. Existen puntos controversiales que son puntos de discusion: alimentacion para disminuir inflamacion de bajo grado, el componente genetico, la disbiosis intestinal, uso de suplementos tipo melatonina y triptofano.
Muchas gracias Dr. Rivera. Excelente explicacion de lo que no se debe hacer, considero que es super importante la aclaratoria de no sumar mas medicamenteos. En la practica diaria el paciente con Fibromialgia llega saturado de farmacos con el mismo efecto y a altas dosis y el paciente tiene la idea de que los necesita todos. Es muy importante seguir sensibilizando de que la enfermedad existe y que este paciente necesita un diagnostico oportuno.
Buena Charla, efectivamente los pacientes con FM no mejoraran a través de la polifarmacia, hoy en día el equipo interdisciplinario es fundamental y la opción de un tto. multicomponente también.
Hemos publicado con un equipo de investigadores chilenos un protocolo de tratamiento multicomponente en la revista medicine, prontamente esperamos puiblicar los resultados del ECA.
Saludos cordiales.
Felicidades Dr Rivera por su excelente exposición. Me ha encantado por la claridad y concreción.
De acuerdo en que educar e inducir cambios en la conducta, tanto de los profesionales (sin prejuzgar por nuestra parte) como de los pacientes es lo más difícil, pero como dice, es lo que va a hacer diferente la evolución de los pacientes. ¡Siempre tenemos que aprender!.
Particularmente, en la consulta, en ocasiones, resulta difícil tener resilencia, cuando no se han obtenido los beneficios perseguidos con ninguno de los tratamientos prescritos, peregrinaje por multitud de consultas, si no han sido ya multiintervenidos, y acuden a la Unidad del Dolor buscando la solución, y la propuesta que haces, es retirada de fármacos.
Muchas gracias de nuevo y un saludo
Excelente Charla, muy clínica, muy realista, los problemas de los paciente de España son igual a los pacientes de Chile, los 10 mismos errores. Es muy bueno hablar el mismo idioma y compartir las mismas inquietudes.
Me ha gustado mucho la ponencia, sobre todo el intentar no hacer que el paciente tenga 20 citas pendientes con varios especialistas y ser capaz de ver y tratar toda su patología en conjunto. Es importante que el paciente también tenga ese concepto.
Gracias