14 Comentarios

  1. Este Foro está dirigido a recoger las opiniones del alumnado sobre el contenido de la ponencia, así como para plantear dudas que le haya generado. Cada profesional ha sido seleccionado en base a su propia trayectoria y experiencia profesionales -no extrapolable a ninguna otra- así como a su visión de cómo debe ser la atención sanitaria al paciente de FM.

  2. Al escuchar la ponencia me he identificado mucho, la FM i la FC son enfermedades muy invalidantes, dejar de hacer las cosas que anterirmente podias hacer es fustrante, pero debemos convivir con ella si o si y vivir el presente y no en el pasado.

    • Estoy plenamente de acuerdo menos en la palabra “convivir” que parece que incluye el concepto de aceptar y eso no es bueno, hay que buscar como salir adelante, como mejorar, como volver a una vida normal, cansándome cuando trabajo mucho (física o mentalmente) y con dolor cuando me esfuerzo por encima de mis limites.
      ¿Qué palabra creéis que sería la más adecuada?
      Lo pregunto a todos los que leéis este foro.

  3. Mª del Mar Sallent Sánchez
    18/11/2021 a las 11:40

    Dar las gracias a los ponentes por la exposición que han hecho. Muy estructurada, asequible en cuanto al lenguaje. Han expuesto una panoramica de la realidad de esta enfermedad. Muchas veces, muy cruda en el día a dia.

    Al Dr. Cayetano ya lo habia oído en otra conferencia y lo felicito por su experiencia y saber, y a la Dra. Anton le agradezco su interés profesional por esta enfermedad. No es muy usual ver a medicos jovenes que sean conocedores de la misma y sobretodo concenciados. La animo a que continúe.

    Como paciente de fibromialgia y sindrome de fatiga cronica mi esperanza es que a través de la formación al personal sanitario sobre esta/s enfermedades los medicos y enfermeras que nos atienden sean consciente de la realidad de esta enfermedad.

    Un saludo

    • Gracias por las loanzas.
      De verdad que son necesarias, potencian la ilusión de seguir adelante, de que lo que haces tiene algún valor para alguien.
      Decía mi padre: “Es de bien nacido ser agradecido”, pues eso…Gracias.
      Dos comentarios más:
      1.- el plural que utilizas:_ “esa/s enfermedades”… Si señor!!! son un grupo de enfermedades que superponen múltiples síntomas: la FM, la SFC, o química o magnética o… y saldrán más, todas ellas, para entendernos, las reunimos en un eje común que es la sensibilidad central (SSC).
      Es como si dijésemos síndrome febril a todas las enfermedades que provocan fiebre.
      2.- Papel de médicos y enfermeras: me gustaría saber que papel creéis que debe tener la enfermera en la atención de estas enfermedades que son crónicas.

  4. Mensaje transcrito textualmente del Foro del curso en lengua catalana:

    Montserrat Mas Conde
    18 noviembre 2021 a las 12:55

    Bon dia
    Segueixo agraint la voluntat amb la que es fa aquest curs, per millorar la nostra malaltia. Però està molt lluny de la realitat del que viu una personada diagnosticada.
    Seria molt important que fos obligatori que els metges estudiessin, valoressin, emfatitzessin amb tots nosaltres i no deixessin que el malalt sortís de la consulta pitjor del que ha pogut entrar. Empatitzar i donar possibles solucions. Tot això principalment ho fem a les associacions, perquè sabem el que ens va bé, i ens ajudem. Però estaria molt millor que totes nosaltres tinguéssim un seguiment correcta i real.
    La deixadesa de les persones, moltes vegades és per la poca empatia i seguiment dels metges. La persona tira la tovallola, perquè no sap que fer i qui la pot escolar. Jo ho veig constantment a la associació. No pots anar al metge i demanar constantment disculpes per no estar bé. Que hagis d’escoltar bestieses i maltractes. Aquesta és una realitat, que no es pot tapar.

    • Respuesta transcrita textualmente por El Dr Cayetano Alegre de Miguel del curso en lengua catalana:
      No me es nada fácil contestar a este comentario, me parece inadecuado por derrotista, no sacas de él nada positivo, es una crítica “a todo”, como escuchamos en muchos ámbitos de nuestra sociedad y no me parece que lleve a nada.
      Puede que sea cierto en algunas ocasiones y no en “moltes vegades”, pero no vamos discutir de números.
      Como ya he dicho en otros comentarios el médico es un técnico en salud, y puede tener mayor o menor humanismo y su carácter puede ser más o menos empático, esto lo enseña la vida pero no la facultad de medicina.
      La solución de este problema no es la obligación que el médico estudie empatía, ni siqueira psicología ya que es otra carrera, debemos buscar otras vías.
      Las asociaciones pueden ser un camino a reconducir a estas enfermas que se han encontrado en esa situación.
      Hay mas caminos que podrían ayudar a que la paciente se encontrase más apoyada/soportada/entendida/escuchada por ejemplo potenciar la enfermería, por ejemplo ayudar a estructurar la sintomatología y la multitud de pruebas que aporta, por ejemplo tener un solo médico de referencia, un médico de familia que reúna y aclare todo el problema utilizando el especialista solo para lo que “su” médico lo considere necesario.
      Si hay animaladas (bestieses) y malos tratos se deben informar/denunciar al servicio y no dejarlos pasar, es otra forma de evitar que vuelva a ocurrir.

  5. MARIA DE LOS ANGELES FRANCO VALERO
    18/11/2021 a las 17:41

    Hola. Yo como paciente de fibromialgia me ha encantado escuchar la exposición de estos doctores diciendo que es una enfermedad; ya que pocos médicos lo hacen a dia de hoy.

    Me ha encantado como tratan la enfermedad, y que a cada persona le afecta de una manera diferente, puesto que a veces como dicen vas a los médicos diciendo que te duele todo y te juzgan por tu aspecto físico y no se lo creen; ya que yo tuve que ir en varias ocasiones a mi medico de cabecera y sin conseguir ni una prueba de nada ni preocuparse.
    Hasta que tuve que ir a un reumatologo que me dijo lo que tenia.
    Doy gracias a estos doctores que saben y se preocupan por esta enfermedad; la cúal empieza de una manera muy aparentemente silenciosa y se va complicando y el termino puede ser muy triste, yo hablo por mi y por otras compañeras de la asociación que pertenezco he visto gente que quizás se aisla de tal manera que es muy difícil tener una vida normal ya que te vas aislando porque ni los médicos te comprenden, mucho menos la gente de la sociedad , ni tu familia ni nadie, solamente tú.
    Gracias por toda está información, ya que te das cuenta que no estas sola en esta enfermedad.
    Un saludo.

    • Es largo responderte.
      La definición de enfermedad por los organismos nacionales es prácticamente “el que se encuentre mal” sea por el motivo que sea.
      según la OMS: “La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.”
      Y aquí viene tu aseveración: “vas a los médicos diciendo que te duele todo y te juzgan por tu aspecto físico y no se lo creen”
      Y me pregunto ¿Cuál ha de ser el papel del médico?” Si es atender solo sobre las enfermedades que conoce y domina, entiendes que se te saque de encima, la FM no la dominamos, no la curamos y su estudio, de la enfermedad y del enfermo, es complejo.
      Si entendemos que el médico no ha de centrarse en la enfermedad sino en el enfermo, entonces es incomprensible que no te haga caso, escuche y explore.
      Por otra parte, conociendo la FM no son necesarias pruebas complejas, la simple historia y la exploración física son suficientes para el diagnóstico.
      Muchas fibromialgias se complican por el exceso de pruebas o intentos de tratamientos de alteraciones menores que todos tenemos.
      Y ultimo comentario, porque me estoy alargando demasiado, dices: “ni tu familia ni nadie, solamente tú.” yo añadiría “ni tu”, es difícil que entiendas lo que pasa, pasar de ser una chica animada, alegre, trabajadora y normal a no poder abrir los ojos. Evidentemente no todos los casos son así y muchos mejoran.

    • Si, escuchar es importante.
      Deberíamos tener clases de empatía además de medicina… y de caligrafía 🙂

  7. Blanca Ruiz Otazo
    23/11/2021 a las 11:23

    Gracias infinitas. Por fin alguien que conoce esta enfermedad y habla de nosotras con comprensión.

    Ni siquiera mi médico de familia conoce esta enfermedad, ni me trata bien. Solo se preocupa de darme cada vez un opioide mayor. He pasado por muchos especialistas, ha sido horrible y ninguno sabe nada. Ellos también me han agotado. En Valladolid o, por lo menos con los médicos que yo he tratado, no tienen ni idea ni les interesa.

    Por eso, agradezco muchísimo a estos profesionales que reconocen esta enfermedad y que saben cómo estamos las enfermas.

    Gracias al doctor Alegre que se ve que sabe cómo tratarnos y a la doctora Antón, ojalá sea un ejemplo de futuros médicos que se interesen por esta enfermedad.

  8. Gracias, gracias.
    Lo que dices de los opioides.
    Los opioides mayores no sirven y empeoran la fibromialgia.. así de taxativo y concreto.
    recientemente hemos publicado con el Dr. Rivera de Madrid dos artículos en Reumatología Clínica sobre lo que “no hay que hacer en la FM” y una cosa es dar opioides mayores 8unicamente se aceptaría el tramadol)
    En este tema podríamos introducir el problema d la polifarmacia: cada medicamento que se toma puede interferir con un segundo fármaco potenciando o disminuyendo su efecto o aumentando los efectos secundarios. Se considera que cada 4 fármacos es como si tomases uno más.
    Las FM toman múltiples mediaciones que en muchos casos empeoran algunos de sus síntomas.
    Hagamos una encuesta ¿Cuántos fármacos diferentes tomáis?
    Preguntadlo a las enfermas de FM que conozcáis y veremos cual es la média.
    Te encargo a ti Blanca, que has hecho este comentario, pregunta a las 10 primeras FMs que encuentres (sin seleccionar previamente) y cuenta el numero de medicinas diferentes que toman, las sumas y divides por 10, a ver cual es la media.
    espero tu respuesta

  9. Gracias por la clara exposición. Todo un aprendizaje

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