10 Comentarios

  1. Aquest Fòrum està dirigit a recollir les opinions de l’alumnat sobre el contingut de la ponència, així com a plantejar dubtes que li hagi generat. Cada professional ha estat seleccionat en base a la seva pròpia trajectòria i experiència professionals -no extrapolable a cap altra- i a la seva visió de com ha de ser l’atenció sanitària al pacient de FM.

  2. Després d’escoltar aquesta primera unitat, un es fa la reflexió, de perquè continua existint el mal tracte als malalts de dolor crònic. En aquest cas de FM i FC. Sento que estan molt lluny uns dels altres. Perquè les persones que ens reben a les unitats de primària, ni volen , ni saben de que els parlem. No pots crear cap contracte i seguretat de res. Com que no hi creuen o a vegades diuen que si, però no en saben res tampoc et volen derivar a un especialista i menys a una unitat d’expertesa de cap hospital. No hi ha humilitat. No hi han valors personals. No hi han ganes d’escoltar i respectar el dolor i això ens produeix més dolor.
    Porto una associació i jo mateixa estic malalta i escoltes com son els comportaments i et fa ràbia, vergonya e impotència. Jo mateixa m’he portat jo sola la major part de la meva vida, i això és molt més esgotador. Però es supervivència. Buscar i buscar per millorar, però sense recolzament on puguis sentir que hi ha algú que està disposat. Han de lluitar vostès, perquè la part que no vol saber res, es faci responsable i tingui aquests valors tant importants.
    Segur que trobaré coses per aprendre durant aquest curs. Procuraré ser molt sincera amb tot el que vagi aprenent i escoltant i la forma de créixer i aprendre. Però també seré crítica, si considero que hi ha mancances o mals tractes
    Gràcies
    Montserrrat

  3. Missatge transcrit textualment del Fòrum del curs en llengua castellana:

    Blanca Ruiz Otazo
    3 noviembre 2021 a las 19:19

    Quiero darles las gracias por presentarnos a este doctor y, por favor, háganle llegar al doctor mi agradecimiento.
    No he podido contener las lágrimas. Vivo en Valladolid y en el Hospital Clínico (salvo contadas excepciones) es muy difícil conseguir ese nivel de confianza del que habla el doctor Vilardel.
    Me consta esta situación en otras especialidades y en concreto, con la fibromialgia, mi reumátolo ni me mira a la cara, me deriva al psiquiatra y a atención primaria. Ni me hace un seguimiento ni me explica nada de esta enfermedad.
    La soledad es absoluta e hiriente.
    Gracias por esta exposición de la práctica médica pero que lamentable que sea tan escasa.
    un saludo

  4. Bon dia, em dic Marta Poquet.
    Després d’escoltar al Dr. Vilardell, que en ha donat una conferència fantàstica però diria jo, q es utòpica, en el marc de la nostra Seguretat social, ja que com diu la Montserrat Mas, el que ens trobem els malalts de dolor crònic i SFC, son normalment metges de capçalera, que no ens creuem, i que et tracten de mentider, llavors, ells son qui ens han de portar en el dia a dia, fer partes de baixa, que no ens volen fer, ens trobem en un ICAM, que no ens valora mai en incapacitat i ara encara no ens tracten en presencial.
    Que podem fer, di necessitem un sou de la nostra feina i no podem treballar? Fer demanda judicial? Es l’únic que podem fer alguns, no tots.
    Vostès com ho farien?
    Jo estic personalment bastant decepcionada de la seguretat social, encara que si que estic com a pacient a l’hospital Vall d’Hebron i allí em tracten molt bé, per cert, vaig lluitar molt per a q em derivessin, com diu la Montserrat, no volen fer-nos la derivació.
    Igualment,patim cada dia, cada més, per a que no ens donin d’alta, i esperar al judici que trigarà anys en que donin resolució.
    Que podem fer? Ens podeu ajudar, en els problemes que deriven de la nostra malaltia?
    A mi, m’agrada molt fer aquest cursos, per aprendre més i poder tenir esperança de futur.
    Gràcies pel vostre curs, el seguiré fent, els temes son el nostre dia a dia.

  5. Missatge transcrit textualment del Fòrum del curs en llengua castellana:

    Mª del Mar Sallent Sánchez
    4 noviembre 2021 a las 15:37

    Agradecer al Doctor Vilardel las claves que ha dado para que la relación paciente-profesional sanitario sea de total confianza (paciencia, prudencia, perseverancia, confidencialidad, participación, seguridad, humildad, esperanza y esfuerzo). Que cualidades tan excepcionales y tan dificiles de conseguir.

    Estoy totalmente de acuerdo con Blanca Ruiz en cuanto a la importancia que tiene el recibir un buen trato del profesional sanitario que te está llevando, y el ver que tiene empatia con el enfermo y la enfermedad es ya una medicina.
    En varias ocasiones he salido llorando de alguna consulta, y de ahí el estres que tengo muchas veces al tener que acudir a las citas medicas que, por desgracia, son muchas y variadas en cuanto a las especialidades.

    Menos mal que de vez en cuando te encuentras con profesionales empaticos, como es el caso de mi medico de cabecera y de mi reumatologo y compensan el resto.

    Y también le agradezco al doctor que indique la importancia que tienen las Unidades Multidisciplionares para la atención de los pacientes con fibromialgia. Es una de las reivindicaciones que las asociaciones de pacientes venimos haciendo desde hace tiempo.

    Gracias al Doctor Vilardell y a los profesionales de Ciberdolor por esta oportunidad.

  6. Missatge transcrit textualment del Fòrum del curs en llengua castellana:

    AFITA
    4 noviembre 2021 a las 20:27

    Está claro que el dolor crónico requiere un paciente informado, formado y concienciado, además de un equipo experto y un tratamiento multidisciplinar de confianza, pero qué difícil es poder acceder a él para la gran mayoría de las y los pacientes con FM. Sobre todo en estos tiempos donde cada vez es más difícil ser atendido o atendida por la situación del Sistema Sanitario. Muchas gracias Vilardell por su excelente ponencia.

  7. Missatge transcrit textualment del Fòrum del curs en llengua castellana:

    Marisa
    8 noviembre 2021 a las 16:03

    Muchas gracias por ofrecernos la oportunidad de realizar este curso, que nos permite profundizar más en una enfermedad que nos cambia la vida y que cuando llega su diagnóstico, empieza un largo camino de aceptación de la enfermedad, de buscar información y donde la comprensión para nosotras es tan importante.
    Entre tanto dolor, tanto físico, como emocional, los valores que ha comentado el Doctor Vilardell, son muy importantes. Yo resaltaría la importancia de la Confianza entre Médico y paciente, la constancia, perseverancia, el mantener la esperanza.
    Cuando me exploró por primera vez mi Reumatólogo de la Seguridad Social, después de ratificar el diagnóstico, me entregó unos folios con unos ejercicios y recomendaciones y me dijo: “No puedo hacer nada por usted”. Me remitió a mi médico de cabecera, que sólo puede dedicarme escasos minutos (porque le es imposible otra cosa) cada vez que hablamos, y nos centramos en lo más urgente del momento, porque esta enfermedad además de dolor, tiene otros muchos síntomas, como saben y quienes la padecemos, tenemos otras múltiples patologías, o al menos ese es mi caso.
    Me siento identificada en las palabras de María del Mar Sallent, en la importancia de que existan Unidades Multidisciplinares para pacientes con fibromialgia y considero que las Asociaciones hacen una labor muy importante, gracias a ellas, los pacientes podemos tener un apoyo y más recursos, para hacer más llevadera esta enfermedad. Hay un largo camino que recorrer para que podamos obtener la atención sanitaria que necesitamos y más aún en los tiempos actuales.
    Muchas gracias por la labor que realizan sanitarios con gran vocación, empatía y profesionalidad por mejorar la salud de los pacientes.

  8. Missatge transcrit textualment del Fòrum del curs en llengua castellana:

    anaese
    11 noviembre 2021 a las 19:31

    Muchísimas gracias. Saludos desde León.

  9. Missatge transcrit textualment del Fòrum del curs en llengua castellana:

    Cristina
    12 noviembre 2021 a las 15:28

    Agradecer por este curso de aprendizaje que nos permitirá, como pacientes, comprender que nos pasa y obtener más herramientas para mejorar nuestra calidad de vida.
    Al Dr. Miquel Vilardell i Tarrés agradecerle la información que nos ha compartido y sobre todo la empatía en sus palabras. Esperemos que en un tiempo no muy lejano, especialmente las personas que sufrimos enfermedades “INVISIBLES” científicamente pero totalmente reales, podamos encontrar más profesionales empáticos que nos miren a la cara a la hora de una consulta y que no sólo seamos un número; también esperamos que esos equipos multidisciplinares del cual habla el Dr.Vilardell i Tarrés se extiendan al máximo de personas y no queden guardados en un cajón, y que conjuntamente con las Asociaciones de Fibromialgia, las cuales en su mayoría están dando actualmente este apoyo dentro de sus posibilidades, logren ofrecer el máximo de ayuda a quienes padecemos este tipo de enfermedades.
    Por último destacar que la confianza entre paciente y médico es fundamental para cualquier persona que sufre una enfermedad.
    Saludos.

  10. Interessant la informació que ens trasllada el Dr. Miquel Vilardell, però tal com comenten la Montserrat i la Marta, la poca empatia o potser la manca d’informació entre els mateixos professionals de la salut, impedeixen que els pacients que patim dolor crònic tinguem el tracte que ens mereixem. Crec que ningú no està malalt perquè si, darrere de cada pacient hi ha un ésser humà que a més de patir dolor crònic pateix la incomprensió de professionals i d’una societat davant d’una malaltia “INVISIBLE” però totalment real.
    NO ES VEU NI ES NOTA PERÒ LA PATIM (ASHOFI)

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