Skip to content

Conocimiento e Investigación

El genio es 1% de talento y 99% de trabajo duro’

Albert Einstein

Según Parménides, hay una gran diferencia entre opinión y conocimiento o verdad. Si aceptamos esta definición, podemos decir que si bien todas las opiniones son respetables, el conocimiento es único. Puede ser variable y no es estático; está siempre en evolución y sometido a la relatividad; siempre es matizable,  pero es UNO y progresa sin discusión.

La ciencia utiliza el método científico para diferenciar una opinión (conocimiento sensitivo) de un conocimiento obtenido mediante procedimientos aceptados por la comunidad científica.

Este ciberespacio ha creado las Redes de la Investigación con diversos objetivos: ofrecer información sobre las investigaciones más recientes y relevantes sobre Dolor crónico, Fibromialgia y Síndrome fatiga crónica; sobre las líneas de investigación abiertas sobre estas enfermedades y los grupos y centros de investigación más activos y prestigiosos; a la vez que abre este espacio para fortalecer estas redes entre grupos y centros de investigación para informar, formar, compartir, interactuar, entre ellos…  trasladarlo a la comunidad científica y a quienes pueden aplicar dichas investigaciones a la práctica clínica o enriquecer su propia investigación.

Asimismo, el cibernauta   encontrará en esta Plataforma los buscadores de más prestigio y solvencia, dentro de la gran multitud de web sobre estos temas con poca rigurosidad y mucha desinformación y/o intereses propios.

HISTÓRICO FUNDACIÓN FF

Con objeto de revisar la Investigación realizada en España en pacientes con Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y/ó Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple publicada en revistas del ámbito científico, reconocidas por la Comunidad Científica Internacional, en el año 2011 la Fundación FF realizó un análisis de la principal Base de Datos internacional (Pub Med), que recoge la información científica publicada, desde el 1 enero del año 1992 hasta el 14 de abril del 2011.

VII Jornadas CODO CON CODO celebradas en Madrid el 20-21 de abril del año 2012.

Dentro del bloque “Fundación FF y Ciencia”, el  Dr. Antonio Collado, jefe de la Unidad de FM del Hospital Clínic de Barcelona, y coordinador del Comité Científico de la Fundación FF, expuso un  estudio exhaustivo de los planes de atención y de investigación de todo el país que existían en aquél momento en el tema de la Fibromialgia.

El objetivo principal de la ponencia era analizar la Investigación realizada en pacientes de FM y SFC que había sido publicada en el país

IV SYMPOSIUM Internacional para el estudio del dolor crónico y la fibromialgia, celebrado en Palma de Mallorca los días 18 y 19 de julio de 2013. En el marco del 4º Fibrosymposium el Profesor Dan Buskila (Facultad de Medicina de la Universidad de Ben-Gurion, Negev, Israel), realizó una conferencia magistral sobre “PERSPECTIVAS DE LA INVESTIGACIÓN EN DOLOR CRÓNICO”.

En el año 2014, la Fundación Afectados FM y SFC planteó al Director del Instituto Carlos III  la sensación -entre el ámbito de la investigación- de que había una infra-financiación  de la investigación en FM y SFC, así como la necesidad de contar con un Ciber específico para estas enfermedades dentro de un genérico sobre Dolor crónico. En dicho encuentro se acordó que el Instituto Carlos III ofrecería información sobre la financiación pública de proyectos específicos de Fm y Sfc, así como del estado de la investigación sobre estas dos enfermedades a nivel nacional e internacional.

En diciembre de 2014, en la Sala Europa del Senado y con motivo de la inauguración de las Jornadas anuales Codo con Codo, el dr Domingo ofreció esta conferencia (que puede ver en su totalidad o la parte correspondiente a “Dos enfermedades en busca de agente” Y “FM y SFC: Investigaciones  versus Publicaciones“.

En ella se puede constatar que entre los años 2009-2013, el montante de financiación a proyectos presentados fue de 339 millones de euros (35% de los proyectos presentados) , sólo 133 mil euros fueron para proyectos de investigación en Fm y Sfc (3 de 51 presentados: 5,8%)); aunque España era el 2º país del mundo (superado solo por USA) en publicaciones científicas y el 8º país en publicaciones sobre SFC.

Ver conferencia "Investigación en Fibromialgia"
Conferencia Magistral VIII Jornadas Codo con Codo. (Senado. Madrid 2014) Ver conferencia completa

En el año 2020 (Horizonte 2020 y pasados 6 años del período abarcado en el primer informe), La Fundación FF se puso en contacto con el Instituto Carlos III para solicitar la actualización del informe sobre el estado de las investigaciones en estas enfermedades. A causa del confinamiento y de toda la situación generada por la pandemia del Covid-19 la respuesta con el envío de la documentación pertinente se retrasó hasta mediados del año 2021.

.- Proyectos de Investigación en Dolor Crónico / Fibromialgia / Síndrome Fatiga Crónica financiados por el  INSTITUTO DE SALUD CARLOS III. (Periodo 2016-2020)

Play Video
Play Video
Play Video
Play Video
Emilia Altarriba

Presidenta

. Licenciada en Geografía e Historia por la Universidad de Barcelona.

. Maestra de EGB por la UB.

. Estudios avanzados en Historia Contemporánea por la URV.

. Presidenta Federación Asociaciones Discapacidad Física y/u orgánica Mestral.

. Autora de diversos libros de arte traducidos a diversos idiomas (castellano, francés, inglés, ruso), y numerosos artículos en revistas especializadas en Pedagogía, discapacidad y Derechos humanos y entrevistas en prensa.

. Premio Baldiri Reixac 1988-89 de la Fundació Jaume I.

. Presidenta de la Fundación Santes Creus 2002-06. 

. Cocreadora del programa del Departament d’Ensenyament Camp Aprenentatge “Els monestirs del Cister

. Profesora de cursos de l’Escola d’estiu del ICE

. Creadora de diversos programas relacionados con la información, formación, investigación, apoyo a pacientes de diversas enfermedades y al colectivo de personas con discapacidad: Codo con Codo; Fibrodolor; Hablemos en familia; Mueve el cuerpo-Mueve la mente; No pases de rueda a rueda; Encuentros en el Ciber; CiberDivulgando; La Accesibilidad Universal: una necesidad y un derecho; Yo, vida sana; Positivamente, Las Asociaciones como activos de salud; Superando barreras; Yo lidero mi destino; Cuidar el cuidador; Eliminando clixés en el Trabajo; Género y dolor, hacia un nuevo paradigma; Iguales en la diferencia; etc.

. Diseño diversos estudios (propios o en colaboración) entre otros: EPIFFAC, Situación laboral de la mujer con disCapacidad; Impacto del confinamiento por el Covid-19 en personas con Dolor Crónico/FM/SFC; Conocimiento sobre FM/SFC por parte de estudiantes de Medicina y enfermería, etc.

. Colaboradora en programas Internacionales, entre otros: Curability (Cultura inclusiva), Incleusion (Promoviendo la inclusión social de personas inmigrantes con discapacidad en Europa a través de la promoción de las competencias de los educadores de adultos);  Integración de las Personas con Discapacidad a través del Aprendizaje; Diseño Universal y Accesibilidad: ambientes sin barreras; etc.

Vicepresidente

Doctor en Farmacia. Catedrático de Bioquímica de la Universidad Autónoma de Madrid. Presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces. Fundador y Presidente de la Fundación para la Cultura de la Paz. Director General de la UNESCO (1987-1999). Ministro de Educación y Ciencia (1981-1982).

Secretario

Socio fundador del Gabinet Jurídic Francesc José María. Licenciado en Derecho por la Universidad de Barcelona i Master en Derecho Penal por la misma Universidad. Miembro de la Associació Catalana de Juristes Demòcrates. Vocal de la Junta Directiva de la Asociación de Juristas de la Salud. Vocal de la Junta directiva de la Societat Catalana de Dret Sanitari. Vocal del Comitè de Bioètica de Catalunya i miembro de la Societat Catalana de Bioètica. Vocal del Comitè d’Ètica dels Serveis Socials de Catalunya. Miembro del Comitè d’Ètica Assistencial del PSMar i del Consorci Sanitari Integral. Asesor del Consorci de Salut i Social de Catalunya, de La Confederació Patronal del Tercer Sector Social de Catalunya i de diversas entidades prestadoras de servicios de salud i de servicios sociales. Presidente de Honor de la Societat Catalana de Mediació en Salut (Medalla al mérito profesional 2020 por el Diario Mediación). Colaborador puntual de El Economista, artículos de sanidad.

Carles Tusquets

Tesorero

Doctor en Ciencias Económicas por la Universidad de Barcelona. Tesis Doctoral: “Los Fondos de Inversión y la financiación de la economía productiva”. Presidente de BANCO MEDIOLANUM. Presidente y fundador de GRUPO TREA. Vicepresidente de INVERCO (Asociación Española de Fondos de Inversión y Fondos de Pensiones). Ha sido Presidente del Círculo de Economía. Ha sido Presidente de EFPA ESPAÑA. Ha sido Miembro del Consejo de Administración de BANCA MEDIOLANUM, SpA. Ha sido Miembro del Comité Consultivo de la CNMV. Ha sido Presidente de la Comisión Económica Estatutaria del Fútbol Club Barcelona.

 

 

Miquel Vilardell

Vocal

Doctor en Medicina y Cirugía. Catedrático de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona. Decano de la Facultad de Medicina (1997-2001). ExPresidente de la Sociedad Catalana de Medicina y de la Sociedad Española de Medicina Interna.

Vocal

Experiencia en el camp Social: Fundación Fátima. Programa de colaboración entre Hotels HC i ONCE. Fundación Santes Creus: Organización Conciertos de verano. Vocal y después Secretaria del Patronato. Xarxa Solidària per la Igualtat: Organización diversos actos. Fundación Afectados Fm y Sfc: Coordinadora de la organización de diversos acto

Vocal

Doctora en Medicina y Cirugía, especializada en Medicina Preventiva y Salud Pública Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Expresidenta del foro Español de Pacientes. Exdirectora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes (Universitat Internacional de Catalunya). Ha sido: subdirectora de la Fundación Josep Laporte; directora del Observatorio Salud y Mujer; directora académica de la Universidad de los Pacientes; presidenta del Fòrum Català de Pacients …

Vocal

Maestra, doctora en Pedagogía e investigadora del CSIC. Profesora universitaria (1971-2014), en la Universitat de Barcelona y Tarragona. Directora Honoraria de la Cátedra de Inclusión Social. Delegada del Departament de Benestar Social i Família de la Generalitat de Catalunya en Tarragona (2001-2004). Directora de Càritas Diocesana de Tarragona 2004-2008. Presidenta de Càritas Catalunya, 2004 – 2016. Miembro del Consell Rector de la Xarxa Sanitària i Social de Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona. Patrona de la Fundación Catalunya-La Pedrera. Patrona de la Fundació TOPROMI. Patrona de las Fundaciones Catalunya Cristiana y Ràdio Estel. Presidenta de la Asociación “Persona i Democràcia. Joaquim Xicoy”. Miembro del Consell Diocesà del Bisbat d’Urgell

Vocal

Licenciado en Medicina. Especialista en Pediatría y Puericultura. Pediatra del CAP Sant Pere (Reus-Tarragona). Profesor de Prácticas de Pediatría.

Vocal

Periodista. Director y presentador del programa radiofónico PROTAGONISTAS. Presidente de la cadena ONDA RAMBLA. Presidente del Comité “Drogas NO”. Expresidente de la Escuela Superior de Radio (Fundación Onda Cero).