Monográfico 2. Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica

Éste es el segundo Monográfico del curso HABLAMOS EN FAMILIA y trata sobre el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.
Al igual que en el caso de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad crónica, compleja e invalidante que no afecta sólo a la persona que la padece sino que se ven afectadas todas las esferas de su vida (familiar, laboral, social) . Por tanto es importante realizar un curso en el que se aborda la enfermedad desde todos estos ámbitos.

Se trata de un curso COCREATIVO fruto de los estudios previos realizados con asociaciones de enfermos y con los propios afectados, por un lado; y con conversaciones con profesionales del ámbito sanitario y los resultados de la Fase IV del Estudio EPIFFAC realizado con médicos de Atención Primaria. Lo llamamos Cocreativo porque lo hemos pensado, diseñado y preparado a partir de las experiencias -que, de forma deseada o no- son comunes en la relación profesional-paciente; y añadimos la familia porque un paciente no es una unidad en singular; con suerte, tiene una familia que forma un todo con él, con las ventajas y debilidades que comporta.

Ustedes han rellenado cuestionarios que les hemos enviado, nos han contestado preguntas y han compartido con nosotros dudas, angustias, experiencias… se han mostrado comunicativos, nos han hecho partícipes de su vulnerabilidad, de su miedo, de la desconfianza en un sistema público sanitario y social que no ha estado -no está- a la altura de lo que, como ciudadanos, tienen derecho.

En este curso pretendemos recoger tanta confianza que nos han hecho, pero también demostrar que hay muchos y muy buenos profesionales que ponen por delante de todo su trabajo que no es otro que ayudarnos a cuidar nuestra salud y ayudarnos a combatir la enfermedad y a convivir con ella cuando ésta, como es el caso, es crónica y nos afecta de modo tan determinante nuestra calidad de vida y la de nuestros seres queridos.

Esperamos que, entre todos, acabemos el curso más informados, formados y con las herramientas necesarias para asumir nuestro compromiso como PACIENTES PROACTIVOS y dispuestos a colaborar en cambiar el paradigma de la relación con los profesionales de la salud.